lundi 13 avril 2015

Diagnostic: maladie de Lyme

Bonjour à tous et à toutes,
J'ai plusieurs fois fait allusion à une maladie, sans donner plus de précisions... car je n'en avais pas!
Je suis très malade depuis 4 ans et en congé longue durée depuis 3 ans. J'ai la jambe gauche très douloureuse, y compris le pied. Crise de sciatique permanente, crurialgie, douleurs dans les muscles (notamment le mollet), fourmillements, sensation de jambe dans un étau, douleurs dans les deux genoux avec chute en marchant (genoux qui lâchent). Fatigue énorme, maux de tête invalidants, troubles de la mémoire courte, fatigue oculaire, et dépression... Joli tableau! Je ne vous décris pas tous mes symptômes au hasard...
J'ai vu plusieurs médecins et spécialistes (rhumatologues et neurologues) pour qui le diagnostic était fibromyalgie ou maladie neurologique du type schlérose en plâques. Mon médecin traitant était quant à lui certain que c'était psychosomatique et que le problème serait résolu par une psychothérapie, donc psychiatres (au pluriel, car j'en ai vu beaucoup... une autre histoire dont je vous parlerai...). J'ai été suivie par le centre anti-douleurs, avec perfusions de kétamine tous les 15 jours, sans aucun résultat. Bien au contraire, tous mes symptômes s'aggravaient. J'ai pris beaucoup de médicaments censés lutter contre ma maladie neurologique... Six mois plus tard, je ne pouvais plus du tout marcher... Je vous reparlerai de la façon dont j'ai été traitée au centre anti-douleurs par le médecin qui m'a suivi, une femme... comme une merde, pas d'autre mot! Je me suis fait hurlée dessus en pleine perfusion de kétamine (donc amoindrie et non en possession de mes moyens, devant d'autres patients - bravo le secret médical!- et sans que je comprenne ce déchaînement de violence à mon égard... centre censé soulagé les patients de leurs maux et donc faire preuve de psychologie avec des patients qui sont quasiment tous dépressifs à force de souffrir inlassablement depuis des années...) ensuite je n'ai vu plus qu'une interne hautaine et méprisante qui était aussi douce avec moi que le bouledogue qui était censé me suivre (c'est vraiment la planque pour les toubibs le centre anti-douleurs...). Comme très souvent en milieu hospitalier, ce sont les infirmières qui assuraient tout, y compris la gentillesse et les sourires!
Les perfusions n'amélioraient pas du tout mon état, donc je faisais partie des "mauvaises patientes", je l'avais bien compris.
Un week-end, les douleurs deviennent tellement insupportables que mon chéri en vient après 36 heures de cauchemars pour moi, à appeler le samu. Je tombe sur un médecin à qui j'explique la situation et qui est effaré par les doses de morphine (qui ne me font plus rien) que je prends, sans aucun véritable diagnostic depuis 4 ans. Il me conseille de prendre de l'ibuprofène et de consulter dès le lendemain matin en m'indiquant le nom d'un médecin généraliste.
Le lendemain, ce médecin m'ausculte consciencieusement (ce qui n'avait jamais été fait en 4 ans!) et me prescrit des analyses sanguines avec test pour la maladie de Lyme. J'avais très peur du résultat car j'vais vu une émission sur arte sur cette maladie et je savais donc que c'était une maladie grave, chronique, méconnue (ignorée!) en France. Quinze jours plus tard, j'ai eu mes résultats et les ai ouverts en mangeant: test positif (et bien positif! le médecin m'a dit que j'étais très infectée...). Aucun doute possible: j'ai la maladie de Lyme, la maladie de la tique comme dit ma fille!
J'ai tellement été "choquée" que j'ai passé 24 heures à vomir... Je n'arrivais pas à digérer la nouvelle...
J'ai passé les 6 jours suivants dans un état d'angoisse, de stress, de tristesse... J'étais effondrée. Je repassais dans ma tête toutes les fois où j'avais pu être piquée (elles étaient nombreuses!) car le coin où j'avais été mutée était infesté de tiques et mes deux chats ne cessaient d'en ramener. Je ne m'en sortais plus malgré les colliers et les pipettes que je leur administrais. Je m'en voulais d'avoir à cette époque là demandé ma mutation, de l'avoir accepté... bref, je remontais le cours de ma vie pour me maudire de tous les mauvais choix qui avaient pu m'amener à me faire piquer...
Je ne me suis jamais autant sentie seule, avec ma fille de 5 ans que j'essayais de préserver de mes larmes...
J'ai vu mon nouveau médecin généraliste (vous imaginez bien que j'ai changé pour celui qui m'a prescrit le test...) qui m'a expliqué que d'après mes symptômes, j'étais en stade 3 de la maladie (dernier stade) et m'a tout de suite adressé à un spécialiste. J'ai rendez-vous dans ... deux mois!
J'ai acheté le livre du Docteur Horowitz , "soigner Lyme et les maladies chroniques inexpliquées" et celui de Judith Albertat, "Maladie de Lyme, mon parcours pour retrouver la santé".
Si vous êtes atteint de cette maladie ou votre entourage, je vous les conseille vivement.
J'ai adhéré au groupe de malades de Lyme sur facebook. Mais je ne les trouve pas très utiles... C'est un peu tout et n'importe quoi et je ne sais plus quoi penser après être allée sur facebook...
Voilà pourquoi j'ai décidé d'en parler sur mon blog.
300 000 nouveaux cas aux Etats-Unis par an, des chiffres équivalents en Allemagne et dans les autres pays européens... Cliniques spécialisées en Allemagne, maladie qui est annoncée partout comme la nouvelle pandémie du siècle... sauf en France. En France, aucun chiffre fiable, puisque les tests ne sont pas réalisés. En France déni de la maladie, difficulté de se faire reconnaître comme malade!!!!!!! Elle peut être considérée comme maladie rare par la sécurité sociale... selon le cas (je n'ai pas encore entâmé les démarches, je ne peux pas encore témoigné). En France, très peu de spécialistes de la maladie et aucune recherche, évidemment...
Les Allemands se moquent de nous, comme pour Tchernobyl, la maladie de Lyme ne passe pas nos frontières!
Hors d'après mes simples cercles d'amis, dont le père d'un ami qui travaillait en milieu forestier, la grande majorité de ses collègues ont la maladie et ils ne peuvent pas la faire reconnaître comme maladie professionnelle.
Bref, notre pays encore une fois dans le déni total de l'avenir...
Si vous avez des symptômes inexliqués ressemblant aux miens, demandez à faire le test. J'ai été piquée sur le cuir chevelu... Vous voyez comment la piqûre peut passer inaperçue...
Mon blog va me tenir de journal de bord, pour témoigner de ce que je vis, pour aider les autres atteints de cette maladie ou ceux qui pensent être atteints.
Car je me suis retrouvée si démunie... et les forums ou les réseaux sociaux sont malheureusement peu utiles, voire anxiogènes...
Je pense que la première chose à faire est évidemment de prendre rendez-vous avec un spécialiste, même si vous n'avez pas été dépisté mais que vos symptômes vous font penser à cette maladie. Personne mieux que nous, ne peut orienter un diagnostic. Beaucoup de médecins l'oublie... J'ai lutté dès le début contre les diagnostics des médecins car je SAVAIS qu'ils étaient faux. Je le savais. Notamment pour la maladie psychosomatique... réflexe médical pour expliquer tout ce qu'on ne peut expliquer en médecine, de la part souvent de médecins... feignants!
Ensuite, les livres écrits sur le sujet sont très bien faits.
Ils m'ont amenés à revoir mon mode de vie et cela ... à vie, vu que c'est une maladie chronique.
Depuis 8 jours, je prends vitamine C, propolis et je commence le régime Seignalet c'est-à-dire élimination du lait et produits laitiers et du gluten.
Plus de produits industriels, plus de produits transformés, mais des fruits et légumes bios, de la viande une fois par semaine (bio!), des oeufs. Et donc une vraie nourriture bio et quasi végétarienne.
L'alimentation n'est pas le seul point à modifier évidemment dans mon mode de vie: fini les produits cosmétiques bourrés de produits chimiques, maquillage compris, lessive maison, produits ménagers maison!
Je pense que je pourrai intéresser donc un public plus large que les malades de Lyme ;-)
Je reviens cette fois tout bientôt, pour vous donner des exemples de petit déjeuner et pour vous donner mes astuces bios beauté.
Bon dimanche!


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