mercredi 22 avril 2015

Ma vie avec "Lyme" suite: lectures, recherches et régime Seignalet

"A partir de quand la maladie du monde devient-elle notre maladie? Et à partir de quand notre maladie a-t-elle un impact sur l'équilibre de la planète? Lorsque nous identifions la cause de la maladie qui nous touche intérieurement, cela nous donne aussi des renseignements sur ce qui est déséquilibré dans le monde. Peut-être même que cela pourrait nous montrer comment y remédier"
Dr Richard HOROWITZ


Le diagnostic est posé comme je vous l'annonçais précédemment, et confirmer évidemment par l'examen clinique.
Depuis, je me suis jetée sur internet (réflexe que je crois partagé par de nombreux de mes contemporains...) pour avoir des informations sur la maladie. Un peu avidement et sans organisation, aucune...
J'ai vite compris que je ne tirerai pas grand chose de ma démarche...

J'ai pu tout de même comprendre que la maladie est chronique (au stade 3 comme moi), que le but est de "l'endormir" après un traitement long (un an et demi en moyenne), douloureux et non conventionnel, mais qu'elle peut "se réveiller" à la moindre faille du système immunitaire (fatigue, stress...).
Elle est transmissible in utero (j'étais déjà malade quand j'étais enceinte de ma fille qui a aujourd'hui 5 ans...) mais je n'en sais pas encore beaucoup à ce sujet...
Elle serait même transmissible par voies sexuelles (ici, je suis dubitative...), ce qui mérite également que j'approfondisse la question.
C'est le problème d'internet: toutes les informations circulent mais beaucoup sont peu fiables si la source ne l'est pas elle-même.
J'adhère très vite également au groupe Facebook "Lyme naturellement", car le traitement est pour partie une antibiothérapie (et je ne peux pas prendre d'antibiotiques...). Je pense qu'avoir des contacts avec ceux qui souffrent de la même maladie est important psychologiquement.
Je ne comprends rien aux discussions qui y ont lieu...

Il était donc plus que temps que j'organise un peu (à tout le moins) mon information.
Car j'ai décidé que cette maladie ne serait plus un mystère pour moi, peu importe le temps que cela prendrait, peu importe si cela doit m'amener à avoir des notions d'anatomie, de biochimie etc.

Certains médecins -majoritaires- réfutent le caractère chronique de la maladie; la sécurité sociale requalifiant les malades de Lyme en "fibromyalgiques" puisque le traitement conventionnel qu'elle préconise est de trois semaines d'antibiotiques. Point. Ensuite, vous êtes guéris. GUERIS! Si vous ne l'êtes pas, direction le psychiatre. C'est ainsi que nombreux patients se retrouvent quelques temps plus tard sur fauteuil roulant, avec des paralysies faciales, des troubles de la mémoire sévères etc.
D'autres médecins ont compris la complexité de la maladie et de la fameuse bactérie, la "borrelia", qui sait imiter 800 maladies et se cacher absolument partout si elle est attaquée par un traitement antibiotique (y compris derrière la cornée...) pour resurgir plus virulente. Elle fabrique des kystes dans lesquels elle forme de gentilles petites colonies qui attendent leur heure... Voilà pour simplifier!
Les Etats-Unis travaillent depuis 30 ans sur cette maladie et les mêmes dissensions existent. Mais ceux qui ont "gagné" (ou du moins ont réussi à se faire entendre...) sont ceux qui ont compris la gravité, la chronicité de la maladie et l'absence de traitement efficace. Et qui alertent sur caractère pandémique de la maladie. Outre Atlantique, en Allemagne et dans de nombreux autres pays européens, les chercheurs... recherchent des traitements, étudient la "borrelia" et ses acolytes (car un malade de Lyme est toujours co-infecté). En France... on nie! (sauf certains médecins et le Pr Perronne, je tiens à le signaler tout de suite!).
Juriste de formation, avec un mari avocat, je pense que si la France est tellement en retard dans la recherche sur cette maladie, cela est dû à notre système constitutionnel, juridique et médical. A la faculté de médecine, on apprend à un médecin ceci: soit il y a une maladie identifiée, soit c'est psychosomatique... Bref, il n'y a peu de place pour l'incertitude, pour la crédibilité de la parole du patient et pour son écoute, et pour des maladies encore inconnues! Heureusement, les médecins étant des êtres humains dotés d'une grande intelligence (il faut vraiment en vouloir pour réussir des études de médecine, le niveau exigé est grand!), ne s'en tiennent pas tous à cela. Il en existe même qui ont du coeur et de la compassion voire de l'empathie. C'est avec eux que la médecine a fait des progrès et continuera à en faire. Ce sont ceux-là que je cherche (et trouve!).
Le lobbying aux Etats-Unis a permis également de faire que la cause soit entendue au niveau fédéral et leur système d'élections, a permis à certains députés de faire bouger les choses.
En France, nous disposons depuis peu l'action de groupe ("class action") et je suis certaine qu'il y a peut-être quelque chose à faire de ce côté-là... En terme de rupture du principe d'égalité par exemple: ceux dont les maladies sont reconnues comme chroniques, sont pris en charge par la sécurité sociale, pour les "Lyme", le protocole non validé sort de la poche du patient (et il est extrêmement onéreux). Je suis certaine en tant que juriste qu'il y a une piste à suivre... le seul problème étant qu'une telle action demande un sacré investissement financier: experts, contre-experts etc. Un procès est également une formidable mise en avant médiatique.
Il y a une autre piste à explorer du côté du lobbying. Les associations françaises en font mais, à mon humble avis, mal. J'ai regardé les professions des membres de ces associations. Si on compare avec les membres d'associations de lutte contre le sida au tout début de la maladie, on comprend vite que les recherches se soient activées aussi rapidement pour le VIH...: un nombre notable de personnes travaillaient dans les médias...
Manifester, c'est bien. Mais ce n'est pas sufisant! Le lobbying nécessite des moyens moins conventionnels...
Mon mari a lu et m'a fait le compte rendu d'un rapport officiel datant de 2012 qui expliquait pourquoi "Lyme" n'était pas considéré comme maladie chronique... Sidérant! Parce que les témoignages des malades ne sont pas crédibles... Et de citer les études d'Annette Wierworkha sur le témoignage, selon lesquels un témoin est trop dans la passion et se laisse emporter par ses sentiments... Or, pour ceux qui ne la connaisse pas, ses études portent sur la seconde guerre mondiale et les témoignages notamment de ceux qui revenaient des camps...

Bref, vous l'avez compris (je me suis un peu laissée "dépasser" par mon sujet...), j'ai commencé à m'informer de façon plus judicieuse.
J'ai acheté trois livres: celui de Judith Alberthat, celui du Dr Horowitz et celui de Bryan Rosner (The top 10 Lyme Disease Treatments).
J'ai commencé à consommer de l'acérola et de la propolis pour renforcer mon système immunitaire avant mes lectures, car je connaissais ces produits.
Après 15 jours, les ganglions que j'avais au niveau des seins ont disparu...
Oups, j'ai oublié de dire que j'ai également entâmé le régime Seignalet parallèlement.
J'ai terminé le livre de Judith Albertat et j'avoue que je me suis sentie un peu désarmée après sa lecture. Pilote de formation (donc scientifique), avec de nombreux amis dans le domaine médical et pouvant se permettre toutes les dépenses... Je ne me sens pas vraiment de taille, et surtout pas à égalité!
J'ai trouvé un médecin qui ne pratique pas le protocole conventionnel mais je n'ai rendez-vous que dans deux mois. Ils sont si peu nombreux en France qu'ils sont débordés... Le médecin que je vais consulter ne prend d'ailleurs plus que des patients de Lyme...
J'ai attaqué la lecture du livre du Dr Horowitz et j'ai déjà bien avancé. Je suis en totale admiration devant cet homme. J'emploie cet "homme" sciemment, car il est humain avec tout ce que ce mot laisse supposer comme qualités!
Je vous reparlerai de ces deux livres plus en détail.
Je comprends beaucoup mieux les discussions sur les réseaux sociaux, j'arrive même à y participer!
J'ai encore beaucoup de lacunes à combler, d'énormes lacunes et je compte bien tout faire afin que les choses évoluent en France sur cette maladie. Que faire d'autre? Ai-je le choix?

Le régime Seignalet (pas de gluten et pas de produits laitiers) n'a pas été évident à mettre en place. Outre le fait que j'étais affamée la première semaine, mes habitudes alimentaires ont été chamboulées. Les endroits où je fais les courses ont également changé, ou du moins, se sont diversifiés. Car il y a de plus en plus de produits bios, de farines en tout genre et de laits végétaux dans les grandes surfaces. Il faut tout de même trouver un magasin/épicerie bio.
Il faut également investir dans un bon cuiseur vapeur...
J'ai commencé sans livres de recettes et je me suis vite rabattue dessus! C'était une catastrophe!!!!
Aujourd'hui, je mange sainement et une cuisine succulente. Et mes crêpes à la farine de riz, oeufs et lait de coco sont un délice au petit déj'!
Je vous ferai part bien vite de quelques unes de mes recettes et livres de recettes préférés.
En attendant la suite de mes pérégrinations, prenez bien soin de vous.





lundi 13 avril 2015

Diagnostic: maladie de Lyme

Bonjour à tous et à toutes,
J'ai plusieurs fois fait allusion à une maladie, sans donner plus de précisions... car je n'en avais pas!
Je suis très malade depuis 4 ans et en congé longue durée depuis 3 ans. J'ai la jambe gauche très douloureuse, y compris le pied. Crise de sciatique permanente, crurialgie, douleurs dans les muscles (notamment le mollet), fourmillements, sensation de jambe dans un étau, douleurs dans les deux genoux avec chute en marchant (genoux qui lâchent). Fatigue énorme, maux de tête invalidants, troubles de la mémoire courte, fatigue oculaire, et dépression... Joli tableau! Je ne vous décris pas tous mes symptômes au hasard...
J'ai vu plusieurs médecins et spécialistes (rhumatologues et neurologues) pour qui le diagnostic était fibromyalgie ou maladie neurologique du type schlérose en plâques. Mon médecin traitant était quant à lui certain que c'était psychosomatique et que le problème serait résolu par une psychothérapie, donc psychiatres (au pluriel, car j'en ai vu beaucoup... une autre histoire dont je vous parlerai...). J'ai été suivie par le centre anti-douleurs, avec perfusions de kétamine tous les 15 jours, sans aucun résultat. Bien au contraire, tous mes symptômes s'aggravaient. J'ai pris beaucoup de médicaments censés lutter contre ma maladie neurologique... Six mois plus tard, je ne pouvais plus du tout marcher... Je vous reparlerai de la façon dont j'ai été traitée au centre anti-douleurs par le médecin qui m'a suivi, une femme... comme une merde, pas d'autre mot! Je me suis fait hurlée dessus en pleine perfusion de kétamine (donc amoindrie et non en possession de mes moyens, devant d'autres patients - bravo le secret médical!- et sans que je comprenne ce déchaînement de violence à mon égard... centre censé soulagé les patients de leurs maux et donc faire preuve de psychologie avec des patients qui sont quasiment tous dépressifs à force de souffrir inlassablement depuis des années...) ensuite je n'ai vu plus qu'une interne hautaine et méprisante qui était aussi douce avec moi que le bouledogue qui était censé me suivre (c'est vraiment la planque pour les toubibs le centre anti-douleurs...). Comme très souvent en milieu hospitalier, ce sont les infirmières qui assuraient tout, y compris la gentillesse et les sourires!
Les perfusions n'amélioraient pas du tout mon état, donc je faisais partie des "mauvaises patientes", je l'avais bien compris.
Un week-end, les douleurs deviennent tellement insupportables que mon chéri en vient après 36 heures de cauchemars pour moi, à appeler le samu. Je tombe sur un médecin à qui j'explique la situation et qui est effaré par les doses de morphine (qui ne me font plus rien) que je prends, sans aucun véritable diagnostic depuis 4 ans. Il me conseille de prendre de l'ibuprofène et de consulter dès le lendemain matin en m'indiquant le nom d'un médecin généraliste.
Le lendemain, ce médecin m'ausculte consciencieusement (ce qui n'avait jamais été fait en 4 ans!) et me prescrit des analyses sanguines avec test pour la maladie de Lyme. J'avais très peur du résultat car j'vais vu une émission sur arte sur cette maladie et je savais donc que c'était une maladie grave, chronique, méconnue (ignorée!) en France. Quinze jours plus tard, j'ai eu mes résultats et les ai ouverts en mangeant: test positif (et bien positif! le médecin m'a dit que j'étais très infectée...). Aucun doute possible: j'ai la maladie de Lyme, la maladie de la tique comme dit ma fille!
J'ai tellement été "choquée" que j'ai passé 24 heures à vomir... Je n'arrivais pas à digérer la nouvelle...
J'ai passé les 6 jours suivants dans un état d'angoisse, de stress, de tristesse... J'étais effondrée. Je repassais dans ma tête toutes les fois où j'avais pu être piquée (elles étaient nombreuses!) car le coin où j'avais été mutée était infesté de tiques et mes deux chats ne cessaient d'en ramener. Je ne m'en sortais plus malgré les colliers et les pipettes que je leur administrais. Je m'en voulais d'avoir à cette époque là demandé ma mutation, de l'avoir accepté... bref, je remontais le cours de ma vie pour me maudire de tous les mauvais choix qui avaient pu m'amener à me faire piquer...
Je ne me suis jamais autant sentie seule, avec ma fille de 5 ans que j'essayais de préserver de mes larmes...
J'ai vu mon nouveau médecin généraliste (vous imaginez bien que j'ai changé pour celui qui m'a prescrit le test...) qui m'a expliqué que d'après mes symptômes, j'étais en stade 3 de la maladie (dernier stade) et m'a tout de suite adressé à un spécialiste. J'ai rendez-vous dans ... deux mois!
J'ai acheté le livre du Docteur Horowitz , "soigner Lyme et les maladies chroniques inexpliquées" et celui de Judith Albertat, "Maladie de Lyme, mon parcours pour retrouver la santé".
Si vous êtes atteint de cette maladie ou votre entourage, je vous les conseille vivement.
J'ai adhéré au groupe de malades de Lyme sur facebook. Mais je ne les trouve pas très utiles... C'est un peu tout et n'importe quoi et je ne sais plus quoi penser après être allée sur facebook...
Voilà pourquoi j'ai décidé d'en parler sur mon blog.
300 000 nouveaux cas aux Etats-Unis par an, des chiffres équivalents en Allemagne et dans les autres pays européens... Cliniques spécialisées en Allemagne, maladie qui est annoncée partout comme la nouvelle pandémie du siècle... sauf en France. En France, aucun chiffre fiable, puisque les tests ne sont pas réalisés. En France déni de la maladie, difficulté de se faire reconnaître comme malade!!!!!!! Elle peut être considérée comme maladie rare par la sécurité sociale... selon le cas (je n'ai pas encore entâmé les démarches, je ne peux pas encore témoigné). En France, très peu de spécialistes de la maladie et aucune recherche, évidemment...
Les Allemands se moquent de nous, comme pour Tchernobyl, la maladie de Lyme ne passe pas nos frontières!
Hors d'après mes simples cercles d'amis, dont le père d'un ami qui travaillait en milieu forestier, la grande majorité de ses collègues ont la maladie et ils ne peuvent pas la faire reconnaître comme maladie professionnelle.
Bref, notre pays encore une fois dans le déni total de l'avenir...
Si vous avez des symptômes inexliqués ressemblant aux miens, demandez à faire le test. J'ai été piquée sur le cuir chevelu... Vous voyez comment la piqûre peut passer inaperçue...
Mon blog va me tenir de journal de bord, pour témoigner de ce que je vis, pour aider les autres atteints de cette maladie ou ceux qui pensent être atteints.
Car je me suis retrouvée si démunie... et les forums ou les réseaux sociaux sont malheureusement peu utiles, voire anxiogènes...
Je pense que la première chose à faire est évidemment de prendre rendez-vous avec un spécialiste, même si vous n'avez pas été dépisté mais que vos symptômes vous font penser à cette maladie. Personne mieux que nous, ne peut orienter un diagnostic. Beaucoup de médecins l'oublie... J'ai lutté dès le début contre les diagnostics des médecins car je SAVAIS qu'ils étaient faux. Je le savais. Notamment pour la maladie psychosomatique... réflexe médical pour expliquer tout ce qu'on ne peut expliquer en médecine, de la part souvent de médecins... feignants!
Ensuite, les livres écrits sur le sujet sont très bien faits.
Ils m'ont amenés à revoir mon mode de vie et cela ... à vie, vu que c'est une maladie chronique.
Depuis 8 jours, je prends vitamine C, propolis et je commence le régime Seignalet c'est-à-dire élimination du lait et produits laitiers et du gluten.
Plus de produits industriels, plus de produits transformés, mais des fruits et légumes bios, de la viande une fois par semaine (bio!), des oeufs. Et donc une vraie nourriture bio et quasi végétarienne.
L'alimentation n'est pas le seul point à modifier évidemment dans mon mode de vie: fini les produits cosmétiques bourrés de produits chimiques, maquillage compris, lessive maison, produits ménagers maison!
Je pense que je pourrai intéresser donc un public plus large que les malades de Lyme ;-)
Je reviens cette fois tout bientôt, pour vous donner des exemples de petit déjeuner et pour vous donner mes astuces bios beauté.
Bon dimanche!