mercredi 22 avril 2015

Ma vie avec "Lyme" suite: lectures, recherches et régime Seignalet

"A partir de quand la maladie du monde devient-elle notre maladie? Et à partir de quand notre maladie a-t-elle un impact sur l'équilibre de la planète? Lorsque nous identifions la cause de la maladie qui nous touche intérieurement, cela nous donne aussi des renseignements sur ce qui est déséquilibré dans le monde. Peut-être même que cela pourrait nous montrer comment y remédier"
Dr Richard HOROWITZ


Le diagnostic est posé comme je vous l'annonçais précédemment, et confirmer évidemment par l'examen clinique.
Depuis, je me suis jetée sur internet (réflexe que je crois partagé par de nombreux de mes contemporains...) pour avoir des informations sur la maladie. Un peu avidement et sans organisation, aucune...
J'ai vite compris que je ne tirerai pas grand chose de ma démarche...

J'ai pu tout de même comprendre que la maladie est chronique (au stade 3 comme moi), que le but est de "l'endormir" après un traitement long (un an et demi en moyenne), douloureux et non conventionnel, mais qu'elle peut "se réveiller" à la moindre faille du système immunitaire (fatigue, stress...).
Elle est transmissible in utero (j'étais déjà malade quand j'étais enceinte de ma fille qui a aujourd'hui 5 ans...) mais je n'en sais pas encore beaucoup à ce sujet...
Elle serait même transmissible par voies sexuelles (ici, je suis dubitative...), ce qui mérite également que j'approfondisse la question.
C'est le problème d'internet: toutes les informations circulent mais beaucoup sont peu fiables si la source ne l'est pas elle-même.
J'adhère très vite également au groupe Facebook "Lyme naturellement", car le traitement est pour partie une antibiothérapie (et je ne peux pas prendre d'antibiotiques...). Je pense qu'avoir des contacts avec ceux qui souffrent de la même maladie est important psychologiquement.
Je ne comprends rien aux discussions qui y ont lieu...

Il était donc plus que temps que j'organise un peu (à tout le moins) mon information.
Car j'ai décidé que cette maladie ne serait plus un mystère pour moi, peu importe le temps que cela prendrait, peu importe si cela doit m'amener à avoir des notions d'anatomie, de biochimie etc.

Certains médecins -majoritaires- réfutent le caractère chronique de la maladie; la sécurité sociale requalifiant les malades de Lyme en "fibromyalgiques" puisque le traitement conventionnel qu'elle préconise est de trois semaines d'antibiotiques. Point. Ensuite, vous êtes guéris. GUERIS! Si vous ne l'êtes pas, direction le psychiatre. C'est ainsi que nombreux patients se retrouvent quelques temps plus tard sur fauteuil roulant, avec des paralysies faciales, des troubles de la mémoire sévères etc.
D'autres médecins ont compris la complexité de la maladie et de la fameuse bactérie, la "borrelia", qui sait imiter 800 maladies et se cacher absolument partout si elle est attaquée par un traitement antibiotique (y compris derrière la cornée...) pour resurgir plus virulente. Elle fabrique des kystes dans lesquels elle forme de gentilles petites colonies qui attendent leur heure... Voilà pour simplifier!
Les Etats-Unis travaillent depuis 30 ans sur cette maladie et les mêmes dissensions existent. Mais ceux qui ont "gagné" (ou du moins ont réussi à se faire entendre...) sont ceux qui ont compris la gravité, la chronicité de la maladie et l'absence de traitement efficace. Et qui alertent sur caractère pandémique de la maladie. Outre Atlantique, en Allemagne et dans de nombreux autres pays européens, les chercheurs... recherchent des traitements, étudient la "borrelia" et ses acolytes (car un malade de Lyme est toujours co-infecté). En France... on nie! (sauf certains médecins et le Pr Perronne, je tiens à le signaler tout de suite!).
Juriste de formation, avec un mari avocat, je pense que si la France est tellement en retard dans la recherche sur cette maladie, cela est dû à notre système constitutionnel, juridique et médical. A la faculté de médecine, on apprend à un médecin ceci: soit il y a une maladie identifiée, soit c'est psychosomatique... Bref, il n'y a peu de place pour l'incertitude, pour la crédibilité de la parole du patient et pour son écoute, et pour des maladies encore inconnues! Heureusement, les médecins étant des êtres humains dotés d'une grande intelligence (il faut vraiment en vouloir pour réussir des études de médecine, le niveau exigé est grand!), ne s'en tiennent pas tous à cela. Il en existe même qui ont du coeur et de la compassion voire de l'empathie. C'est avec eux que la médecine a fait des progrès et continuera à en faire. Ce sont ceux-là que je cherche (et trouve!).
Le lobbying aux Etats-Unis a permis également de faire que la cause soit entendue au niveau fédéral et leur système d'élections, a permis à certains députés de faire bouger les choses.
En France, nous disposons depuis peu l'action de groupe ("class action") et je suis certaine qu'il y a peut-être quelque chose à faire de ce côté-là... En terme de rupture du principe d'égalité par exemple: ceux dont les maladies sont reconnues comme chroniques, sont pris en charge par la sécurité sociale, pour les "Lyme", le protocole non validé sort de la poche du patient (et il est extrêmement onéreux). Je suis certaine en tant que juriste qu'il y a une piste à suivre... le seul problème étant qu'une telle action demande un sacré investissement financier: experts, contre-experts etc. Un procès est également une formidable mise en avant médiatique.
Il y a une autre piste à explorer du côté du lobbying. Les associations françaises en font mais, à mon humble avis, mal. J'ai regardé les professions des membres de ces associations. Si on compare avec les membres d'associations de lutte contre le sida au tout début de la maladie, on comprend vite que les recherches se soient activées aussi rapidement pour le VIH...: un nombre notable de personnes travaillaient dans les médias...
Manifester, c'est bien. Mais ce n'est pas sufisant! Le lobbying nécessite des moyens moins conventionnels...
Mon mari a lu et m'a fait le compte rendu d'un rapport officiel datant de 2012 qui expliquait pourquoi "Lyme" n'était pas considéré comme maladie chronique... Sidérant! Parce que les témoignages des malades ne sont pas crédibles... Et de citer les études d'Annette Wierworkha sur le témoignage, selon lesquels un témoin est trop dans la passion et se laisse emporter par ses sentiments... Or, pour ceux qui ne la connaisse pas, ses études portent sur la seconde guerre mondiale et les témoignages notamment de ceux qui revenaient des camps...

Bref, vous l'avez compris (je me suis un peu laissée "dépasser" par mon sujet...), j'ai commencé à m'informer de façon plus judicieuse.
J'ai acheté trois livres: celui de Judith Alberthat, celui du Dr Horowitz et celui de Bryan Rosner (The top 10 Lyme Disease Treatments).
J'ai commencé à consommer de l'acérola et de la propolis pour renforcer mon système immunitaire avant mes lectures, car je connaissais ces produits.
Après 15 jours, les ganglions que j'avais au niveau des seins ont disparu...
Oups, j'ai oublié de dire que j'ai également entâmé le régime Seignalet parallèlement.
J'ai terminé le livre de Judith Albertat et j'avoue que je me suis sentie un peu désarmée après sa lecture. Pilote de formation (donc scientifique), avec de nombreux amis dans le domaine médical et pouvant se permettre toutes les dépenses... Je ne me sens pas vraiment de taille, et surtout pas à égalité!
J'ai trouvé un médecin qui ne pratique pas le protocole conventionnel mais je n'ai rendez-vous que dans deux mois. Ils sont si peu nombreux en France qu'ils sont débordés... Le médecin que je vais consulter ne prend d'ailleurs plus que des patients de Lyme...
J'ai attaqué la lecture du livre du Dr Horowitz et j'ai déjà bien avancé. Je suis en totale admiration devant cet homme. J'emploie cet "homme" sciemment, car il est humain avec tout ce que ce mot laisse supposer comme qualités!
Je vous reparlerai de ces deux livres plus en détail.
Je comprends beaucoup mieux les discussions sur les réseaux sociaux, j'arrive même à y participer!
J'ai encore beaucoup de lacunes à combler, d'énormes lacunes et je compte bien tout faire afin que les choses évoluent en France sur cette maladie. Que faire d'autre? Ai-je le choix?

Le régime Seignalet (pas de gluten et pas de produits laitiers) n'a pas été évident à mettre en place. Outre le fait que j'étais affamée la première semaine, mes habitudes alimentaires ont été chamboulées. Les endroits où je fais les courses ont également changé, ou du moins, se sont diversifiés. Car il y a de plus en plus de produits bios, de farines en tout genre et de laits végétaux dans les grandes surfaces. Il faut tout de même trouver un magasin/épicerie bio.
Il faut également investir dans un bon cuiseur vapeur...
J'ai commencé sans livres de recettes et je me suis vite rabattue dessus! C'était une catastrophe!!!!
Aujourd'hui, je mange sainement et une cuisine succulente. Et mes crêpes à la farine de riz, oeufs et lait de coco sont un délice au petit déj'!
Je vous ferai part bien vite de quelques unes de mes recettes et livres de recettes préférés.
En attendant la suite de mes pérégrinations, prenez bien soin de vous.





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